Hola familia, Hace unas semanas nos animaron a ponernos en contacto con la Fundación Andrés Olivares www.fundacionandresolivares.org, al principio del diagnostico ya nos habló un buen amigo, que es voluntario, de la granLeer mas…
Hola familia, Ya hemos terminado las diez sesiones de rehabilitación que le corresponde a Adriana tras la Toxina Botulínica, ahora hace el mes y es cuando el efecto de la toxina estáLeer mas…
Hola familia, Tal día como hoy, hace 4 años, tuvimos la tremenda fortuna de ser bendecidos con la llegada un ángel a nuestras vidas, Adriana. Hoy no vamos a hablar de loLeer mas…
Hola familia, El próximo lunes 11 tenemos cita para ponerle a Adriana la Toxina Botulínica pero esta vez tienen que meterla en quirófano y anestesiarla ya que es demasiado grande para sujetarla yLeer mas…
Hola familia, Cada 2 años la Asociación del Síndrome de Angelman, ASA www.angelman-asa.org, celebra las Jornadas Profesionales del Síndrome para la actualización y formación tanto de profesionales como de familiares sobre el Síndrome deLeer mas…
Hola familia, La semana pasada tuvimos médico rehabilitadora y tras valorar a Adriana nos dijo que esta vez para ponerle la toxina botulínica hay que meterla en quirófano porque son muchos másLeer mas…
Hola Familia, Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Angelman, desde Apadrina un Ángel queremos dar la máxima difusión a esta enfermedad rara y pediros ayuda para conseguir llegar a muchísimas personas,Leer mas…
Hola familia, Entre Santa Claus y los Reyes Magos, le han regalado a Adriana un super panel de motricidad con el que conseguimos que Adriana este mucho tiempo de pie, trabajeLeer mas…
Felices Fiestas Familia, Os deseamos una feliz navidad a tod@s, que vuestros deseos se cumplan y sobre todo mucha salud que en ocasiones no lo valoramos pero es lo más importante.Leer mas…
Hola familia, Tras mes y medio en el que Adriana ha estado bastante mal, parece que por fín tenemos un respiro. Muy poco a poco pero está recuperando fuerzas, llevamos casi unaLeer mas…