Hola familia, Hemos tenido Médico Rehabilitadora, hay muy buenas noticias, la Toxina Botulínica en combinación con la rehabilitación y los trabajos de estiramiento, ha surgido el efecto deseado. Adriana consigue apoyar mejorLeer mas…
Hola amig@s, Llevamos varios meses moviendo el tema de la escolarización de Adriana y ya por fín tenemos la resolución del dictamen de escolarizacíon. Hemos tenido varias reuniones y valoraciones con muchas personasLeer mas…
Hola familia, Comenzamos la fase III de PECS, como hemos comentado en otras ocasiones, PECS es el sistema de comunicación por intercambio de imágenes que esperamos que pueda usar Adriana para comunicarse de formaLeer mas…
Hola familia, Poco a poco y pasito a pasito, ya estamos empezando a ver los efectos de la Toxina, Adriana está apoyando los pies cada vez mejor. Como sabéis Adriana tiene elLeer mas…
Hola familia, Mañana tenemos cita con la médico rehabilitadora para ponerle a Adriana la Toxina Botulinica. Adriana lleva todo febrero y lo que llevamos de marzo sin crisis ni visitas a urgencias, asíLeer mas…
Hola familia, Hoy es el día internacional del Síndrome de Angelman, queríamos compartir el vídeo que realizamos el año pasado con vosotros para que conocierais un poquito mejor en que consiste elLeer mas…
Hola familia, Nos gustaría informaros de que se ha publicado el cuento “Soy Ángel”. Con la publicación de este cuento se trata de conseguir un objetivo principal: que todos los niños con unLeer mas…
Hola familia, Ayer tuvimos médico rehabilitador en el Materno y nos han citado en marzo para ponerle a Adriana la Toxina Botulínica en ambas piernas. Hemos intentado corregir el pie equino de Adriana deLeer mas…
Hola familia, Hace un tiempo que no escribimos nada y eso ha sido porque hemos pasado unas fiestas en calma, sin crisis ni paseos a urgencias, muy tranquilos y desconectados un pocoLeer mas…