Hola amig@s,
Siempre decimos que ante un diagnostico hay que buscar una asociación que te ayude y si no existe, está Feder y para muestra un botón.
Aún ningún médico ni especialista de atención temprana nos ha informado debidamente que Adriana deberá usar un sistema de comunicación alternativa, ni cuando empezaremos a trabajarlo, ni en qué consiste. Valoran que es muy pequeña de momento centrandose en fisioterapia y algo de logopeda. Cuando hemos preguntado nos han dicho que ya lo veremos, pero a nosotros eso no nos vale, si conocemos el camino por qué no empezar a andarlo de inmediato. Ojo, no podemos estar más contentos con nuestro centro de atención temprana, Equipo Sidi www.equiposidi.com y con nuestras super-fisios y logopeda que son todas maravillosas, pero nosotros siempre queremos más.
Gracias a ASA, Asociación de Síndrome de Angelman de España www.angelman-asa.org estamos muy bien informados de lo que vamos a necesitar y no solamente tienen toda la información que necesitamos sino que tambien nos ayudan asumiendo parte de los costes de estos cursos, que como todo lo que nos rodea, no son baratos. Si sale cualquier novedad para Angelman, seguro que la asociación se entera antes que los médicos de Adriana. Así que como siempre decimos, quien lo necesite le animamos a pedir ayuda, que no lo dude ni un segundo porque nadie te va ayudar más que alguien que haya vivido tu situación.
A primeros de Abril realizamos el curso de PECS 1 de la mano de Arantxa Benlloch a quien debemos de dar las gracias tambien porque es una profesional excepcional y nos hizo sentir muy bien entre tantos profesionales, allí aprendimos lo que es exactamente PECS y en que consiste. Ya sabiamos algo pero no es lo mismo realizar un curso a que te cuenten o leas algo.
Fueron 2 dias muy intensos en los que aprendimos muchisimo y nos fuimos a casa con deberes, un libro de 400 paginas. Vimos el tedioso y durísimo trabajo que nos queda por delante pero tambien nos dimos cuenta que el esfuerzo va a merecer la pena ya que cuando Adriana consiga dominarlo, tendrá un metodo para comunicarse con cualquier persona. Os dejamos este enlace donde podeis ver mucho más sobre PECS www.pecs-spain.com.
La decana del Colegio de Logopedas de Andalucía ya nos dijo en los premios Upromasa que la logopedia se comienza a los 0 años y nos repitió la misma frase en varias ocasiones, así que no vamos a esperar a que le toque a Adriana su turno y nos ponemos manos a la obra YA.
Esto a simple vista puede parecer fácil, toma un pigtograma y dame lo que quiero, pero os aseguramos que no lo es, PECS consta de 6 fases y a cada cual más compleja. Va a ser un trabajo de años en el que debemos de participar todo el entorno de Adriana formando un equipo.
Nos alegra poder deciros que este equipo lo va a capitanear una gran persona que se une a nuestra familia, ella es Belén. Experta en comunicación alternativa y con una gran experiencia en PECS, ha trabajado con 2 preciosas nenas Angelman y su curriculum es insuperable ya que con una mano nos sobran dedos para encontrar a alguien que reuna esos requisitos en Málaga.
Alguien tan preparada para algo tan concreto no es fácil encontrar y de momento contaremos con su ayuda una vez a la semana debido a lo solicitada que está pero esperemos que poco a poco pueda dedicarnos más tiempo y que esté a nuestro lado muchos años porque si vierais el cariño y la dulzura con la que trata a Adriana, se nota cuando el trabajo es totalmente vocacional.
Bienvenida a la familia Belén, eres extraordinaria.
Pues bien, como dice la canción: ladrillo a ladrillo construyo un castillo. Este video que os vamos a dejar es el primer ladrillo de nuestro castillo, va a ser durísimo pero lo que hoy nos parece imposible, sabemos que no lo es. Dentro de unos meses o años nos parecerá increible como empezó y ha donde llegó Adriana.
Aquí tenéis la segunda sesión de PECS con nuestro fichaje estrella y mamá.