Hola amig@s,
Hoy queremos seguir con el propósito de Isabel Gemio, la investigacion. Y ya de paso daros la mejor idea para quien no sepa que regalar en Navidad.
Nos gustaría animaros a que compréis un libro, pero no un libro cualquiera, se trata de un libro escrito por 25 familias de la Asociación del Sindrome de Angelman, ASA, donde cuentan sus propias experiencias con un Angelman.
Vivir con un Ángel.
Este libro no solo explica el día a día de una familia, os ayudará a afrontar cualquier tipo de diagnostico o adversidad, veréis como todo se puede superar e incluso ser felices. Os va a sorprender.
Vamos a contar una anécdota, un amigo nuestro estaba bastante mal por varios temas familiares y médicos, nosotros desde fuera no veíamos que fuera para tanto ya que todo era solucionable así que le dejamos nuestro libro, lo leyó y al devolvérnoslo nos dijo:
Si vosotros y tantas otras familias podéis con esto, yo también puedo con lo mio. Veo una película o leo un libro donde sé que o están interpretando o no existen los personajes y me emociono o incluso lloro. Con los relatos de este libro, sabiendo que son todos reales, ha sido una montaña rusa de sentimientos. Me ha encantado y ayudado.
Para nosotros fué una gran satisfación haber podido ayudarle con tan solo poner el libro en sus manos y más con lo que le queremos.
Y lo más importante de todo, la META.
Nosotros estamos totalmente volcados en poder proporcionarle a Adriana a corto y medio plazo absolutamente todo lo que necesite desde Apadrina un Ángel. Terápias, materiales, cursos, etc. Y pensamos darle lo mejor dentro o fuera de nuestras posibilidades, va a tener lo mejor para tener una calidad de vida digna.
Pero esa no es nuestra meta, nuestro objetivo final es la CURA. El Síndrome de Angelman es muy "simple", el gen UBE3A no realiza su función, se sabe donde está el problema exactamente y eso es una grandísima ventaja.
Por ejemplo, Adriana en el cromosoma 15 le falta un trocito de la madre y el gen del padre aunque sí lo tiene, está inactivo. Si se consiguiera activar el gen paterno y controlar un poco el UBE3A, el Síndrome sería muchisimo menos agresivo. ¿Cuanto? Ojalá dentro de poco podamos responder a esa pregunta.
En Parc Taulí ya nos dijo la Dra. Gabau, que es una eminencia en genetica, que ella tiene esperanzas, cuando, no se sabe, pero está convencida de que habrá solución para el Síndrome de Angelman y nosotros también.
Cuanto más recursos tengan quienes investigan, más cerca de la cura estaremos.
Todo el dinero recaudado con la venta de este libro, se destina a la investigación del Síndrome de Ángelman. Y si no me equivoco, la segunda edición se está empezando a agotar, eso es por algo.
Así que dejad de buscar o pensar en un regalo y comprad este libro. Pero daros prisa que ya tenemos a Santa Claus y Los Reyes de camino.
Os aseguro que os apasionará y agradecerán el regalo.
Gracias.