Estamos en bucle, llevamos unos meses que en vez de avanzar, retrocedemos. Cuando parece que Adriana está a punto de soltarse a andar solita, aparece la epilepsia y vuelta atrás.
Nuestras fisioterapeutas por más que trabajan no consiguen salir del punto en el que estamos, la médico rehabilitadora cree que Adriana está "poco madura" para soltarse, llevamos muchos meses esperando cita con el traumatólogo y como están prácticamente todas las agendas de especialistas del materno cerradas a cal y canto, pues es imposible por más que reclamemos.
Hemos ido a una traumatóloga privada pero nos ha dicho que hay que hacerle pruebas a Adriana de la cadera y columna porque observa importantes diferencias y acortamientos. Pero esas pruebas tienen que hacerlas en el hospital bajo sedación y aún no tenemos ni la cita del traumatólogo.
Y mamá que no para de darle vueltas a la cabeza, está convencida que todo este retroceso de Adriana viene por la tiroides, Adriana la tiene el doble por encima de los niveles máximos pero aún así, no quieren medicarla por todos los antiepilépticos que toma y todo cuadra con los síntomas que padece. Normalmente, mamá lleva razón en este tipo de cosas a pesar de las opiniones médicas, al final mamá acierta.
Este mes tenemos las ansiadas citas médicas, tanto con la médico rehabilitadora como con la neuróloga. La neuróloga podría derivarnos a traumatología pero con las agendas cerradas va ser muy difícil. Al menos a ver si conseguimos que estudie lo de la tiroides con el endocrino pero es casi un imposible que dos especialistas hablen entre si.
Así que estamos en bucle y un tanto desesperados sin saber qué más podemos hacer porque se nos acaban las opciones racionales.
La próxima semana vamos a ir a Sevilla a probar el método Feldenkrais que es algo así como trabajar el movimiento desde las neuronas en vez de desde los músculos creando conexiones sinápticas. Son 3 días de terapia y si vemos resultados iríamos una vez al mes. Vamos recomendados por otra familia angelman que han tenido buenos resultados.
Necesitamos que consiga algo de autonomía porque Adriana está enorme, difícil ya se queda muy corto para describir la odisea que es bañarla, subirla a la cama, al coche, al carrito... de hecho ya mamá sola no puede desplazarse en coche con Adriana porque no puede subirla al asiento y adaptar el coche es inviable ahora mismo con todas las terápias que estamos costeando.
Cada día todo es mucho más complicado en todos los sentidos y nosotros cada vez estamos mucho más agotados de todo.
Pero a pesar de todo, tenemos un verdadero ángel en casa, cuando crees que ya no puedes más, que no encuentras soluciones para nada, de repente miras a Adriana, te sonríe y la barrita de energía se te recarga a tope. Y es que Adriana a pesar de que no hable, se comunica perfectamente porque cuando te abraza y te achucha contra ella sonriendo, sobran las palabras.
Aquí no tenemos opción posible, no podemos perder el tiempo en lamentaciones, por muy difícil que sea el camino, como dijo Machado, se hace camino al andar. Seguiremos trabajando, trabajando y trabajando para conseguir avanzar por muy cuesta arriba que se ponga todo.
Porque No Hay Límites!!!