Hola amig@s,Este fin de semana hemos estado en Madrid donde la Asociación Síndrome de Angelman, ASA www.angelman-asa.org ha organizado las III Jornadas Profesionales sobre Síndrome de Angelman, en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos, Programa.
Estas jornadas se realizan una vez al año para formar a profesionales y familias, las familias pueden llevar a los profesionales que tratan a sus hijos para formarse junto a ellos.
Volvemos con muchisima información, 18,1 Gb de fotos y videos que nos dará para estudiar bastante en casa, ahora hay que ordenar todo lo aprendido y intentar sacarle el máximo provecho para que Adriana siga avanzando.
Lo primero es felicitar a la Junta Directiva de ASA por la excelente organización y el gran trabajo realizado. Esto tiene más merito del que pensamos teniendo en cuenta que están dispersos por toda la geografia española y encajar tantas piezas de un puzzle a distancia es aún más complejo.
Las Jornadas las abrieron:
Dra. Conchita Fernández, neurologa y la Dra. Elisabeth Gabau, genetista. Ambas son dos expertas en Angelman y unas eminencias en sus respectivos campos, ellas forman parte del equipo especializado en Síndrome de Angelman de Parc Taulí.
Parc Taulí es el Hospital de Sabadell donde estuvimos el pasado Octubre con Adriana, allí las Dras. Fernandez y Gabau vieron a Adriana y nos ayudaron muchisimo, más de lo que podais imaginar, sobre todo tema epilepsia. El próximo Octubre volvemos a la revisión anual y es que es un centro de referencia para toda Europa.
Continuaron con las ponencias:
Ignacio Sánchez Cubillo, Neuropsicólogo.
Estefanía Rodríguez Sanz, logopeda.
Beatriz Matesanz García, Doctora en Terapia Ocupacional.
Patricia Murciego Rubio y Paula Giménez Barriga, Logopedas.
César Hernández de la Pena, Médico eespecialista en Rehabilitaación.
David Romero Corral y Jose Manuel Marcos Rodrigo, ARASAAC.
Carmen de la Sierra, Psicóloga.
Estos fueron los ponentes de los dos dias que duró la jornada, son reconocidos expertos en sus campos con los que hemos aprendido lo más grande, y los de Arasaac... son dos Cracks, fué la ponencia más larga y la que más corta se hizo, por algo son expertos en comunicación.
Dos dias muy intensos y muy productivos a los que les vamos a sacar mucho provecho, ahora a canalizar bien toda esa información porque tenemos que compartirla con todas las personas que tratan a Adriana.
Aún nos queda muchisimo por aprender, no estamos más que rascando la superficie pero este es el camino y como dijo Antonio Machado: caminante, no hay camino, se hace camino al andar. Así que pasito a pasito seguimos avanzando porque ya sabéis que No Hay Límites.