Hola familia,
Cada 2 años la Asociación del Síndrome de Angelman, ASA www.angelman-asa.org, celebra las Jornadas Profesionales del Síndrome para la actualización y formación tanto de profesionales como de familiares sobre el Síndrome de Angelman. Aquí podeis ver exactamente que se va a tratar en las Jornadas Profesionales, www.angelman-asa.org.
Se realizarán en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, donde llevamos a Adriana una vez al año, son grandes expertos en el Síndrome de Angelman y ya nos lo han demostrado en varias ocasiones con la muchísima ayuda que nos han prestado.
Feder, Federeción Española de Enfermedades Raras, también muestra su apoyo al Síndrome de Angelman y se hace eco de las Jornadas enfermedades-raras.org. Nosotros tenemos la suerte de poder contar con ASA, pero no todas las enfermedades raras disponen de una asociación tan estructurada y bien organizada como nosotros por lo que Feder las engloba a todas y presta ayuda de diferentes maneras.
Este viaje lo hará papá solo porque aquello es meterse en el auditorio desde por la mañana hasta la tarde escuchando ponencias y tomando apuntes sin parar, por lo que los niños no pueden asistir y de momento Adriana nunca ha pasado una noche sin mamá o papá.
Llevábamos 3 semanas en las que Adriana ha estado soltando un cuadro vírico para coger otro, con las crisis epilépticas por medio y como ella quiere todos los virus pues no contenta, ha tenido La Escarlatina.
Hace 1 semana que está bien, así que de nuevo en forma, con sus terápias trabajando muy duro para conseguir andar solita pronto y los días que su salud lo permite pues al cole con sus compis que se lo pasa requetegenial.
Esperabamos las Jornadas con muchas ganas, hace 2 años se realizaron en el Colegio de Médicos de Madrid y la verdad es que fué muy intenso y difícil porque no es fácil comprender muchos conceptos ya que están dirigidas a profesionales y en ocasiones te pierdes con los datos técnicos pero aún así, aprendimos muchísimo sobre el Síndrome de Angelman.
Es imprescindible que los padres nos formemos ya que el desconocimiento del Síndrome de Angelman es enorme, incluso entre los propios profesionales de la medicina.
Lo que está clarisimo es algo muy simple, cuanto más sepamos sobre el Síndrome de Angelman, más podremos ayudar a Adriana y mejor calidad de vida tendrá.
#NoHayLímites