Hola familia,
Ya ha pasado un año de nuestra primera visita al equipo especializado en Síndrome de Angelman del hospital Parc Taulí de Sabadell donde nos ayudaron mucho con Adriana. La valoraron, nos dieron pautas a seguir y sobre todo nos asesoraron muy bien sobre la medicación para la epilepsia por lo que tuvimos que cambiar la que inicialmente nos mandaron, algo que por cierto nos costó bastante conseguir.
Estamos ansiosos por volver, escuchar a los expertos un año después y que valoren la evolución de Adriana. Vamos con muchas preguntas que podrán contestarnos, más toda la información adicional que seguro traeremos y a ver que nos cuentan sobre el estado de las investigaciones porque hay bastantes en curso según han expuesto en la 5ª Conferencia Internacional sobre Síndrome de Angelman celebrada el pasado mes de septiembre en Lisboa.
El próximo martes 25 pasaremos todo el día en Parc Taulí, el mismo día tenemos 3 visitas programadas, nos verán los especialistas en Atención Temprana, Neurología y Genética.
Así que esperamos volver con la maleta llena de ilusiones, ya os contaremos que tal todo.