Pues ya estamos metidos en navidades y Adriana sigue sin levantar cabeza, tenemos la sensación de un barco hundiéndose, que tapas un agujero y entra agua por otro nuevo.
Como sabéis, en Julio operaron a Adriana de amigdalas y vegetaciones, hacía muchas apneas por la noche y las tenía afrofiadas en grado 3 muy avanzado. De hecho en 2 meses cogió 8 otitis.
Pensábamos que a partir de entonces Adriana no se pondría tanto enferma y podría avanzar más, pero fue entrar el frío y coger sinusitis. Ha terminado la sinusitis y ha cogido neumonía.
Y aquí empiezan los nuevos problemas, una característica muy común en los angelman es la pasión-ansiedad con el tema de la comida. Adriana es un pozo sin fondo, todo lo que le pongas por delante se lo come y con mucha ansiedad, como si le fueran a quitar la comida, por lo que debemos estar muy pendientes a la hora de darle de comer y darle muy poco a poco.
Según la médico digestivo, las amigdalas y vegetaciones hacían de barrera-freno a la hora de ingerir a Adriana y ahora sin ellas, traga sin control y al parecer algo de comida o liquido más probablemente, se le va para los pulmones y coge infección.
Le hicieron la semana pasada la prueba prueba del Mantoux para descartar la tuberculosis y con la médico digestivo la prueba de Disfagia. Ahora tenemos que hacerle la prueba de VFS de deglución con contraste para valorar el alcance de la afectación.
En fín, que vamos a estar muy entretenidos todas las fiestas, y claro con todo esto pues Adriana está sin fuerzas y sin apenas dar terapias físicas, las de logopedia, comunicación aumentativa y alternativa, aún estando mala, las damos como podemos.
Pero bueno, en cuanto esté un poquito mejor, le triplicaremos las terapias. La pobre los días que está algo mejor la hacemos trabajar como si no hubiera un mañana.
Vamos a seguir las recomendaciones de la médico digestivo que entre otras nos indica la necesidad de espesar líquidos, sobre todo el agua y buscaremos la valoración de logopeda de deglución.
Así que toca invernar porque de cole ni hablamos de momento, menos mal que la casa parece un centro de atención temprana y tenemos todo lo necesario para poder trabajar con Adriana.
Pero ya sea en casa, en la calle, mala o buena.... Adriana es muy cabezota y sus ganas de superación hacen que siempre se reponga y siga hacia delante con fuerzas haciendo que nosotros también saquemos fuerzas ya no sabemos ni de dónde.
#NoHayLímites