Hola familia,
¿Cómo estáis? Esperamos que todos esteis bien ya que está siendo un año muy duro y totalmente atípico desde que apareció esta pesadilla del Coronavirus.
Cuando empezó el confinamiento, Adriana tuvo que dejar todas sus terapias, nos suspendieron todos los especialistas e intervenciones como la tóxina (al igual que resto de la población).
Ya sabéis que tenemos la casa totalmente adaptada y equipada como si de un centro de atención temprana se tratara y gracias a eso, hemos podido ejercer de terapeutas y trabajar mucho con Adriana. Evidentemente no es lo mismo pero las carencias de una cualificación las hemos suplido con mucho amor, cariño, trabajo y muchísimo esfuerzo por parte de mamá, papá y la hermana de Adriana.
El tiempo va pasando y Adriana crece, pero crece de una forma tremenda, le saca una cuarta a los niños de su edad y moverla una persona sola es cada vez es más complicado. Cosas tan simple como subirla a la cama, bañarla, cambiarle los pañales... cada día es mucho más duro y difícil.
A estas alturas ya pensábamos que Adriana andaría pero por más que hemos trabajado con ella no ha podido ser, pero bueno ya hemos aprendido por otras familias Angelman que solo podemos trabajar muy duro y esperar que llegue su momento. Lo que no vamos a hacer es tirar la toalla o dejar de dar el 200% diario, eso nunca, aunque es inevitable tener bajones y en ocasiones bajonazos.
Pero intentamos siempre ver las partes positivas, que si buscas, te das cuenta que de todo se puede sacar algo positivo aunque sea una simple lección de aprendizaje.
Así que no vamos a perder más tiempo en comentar los retrocesos o las metas que Adriana no ha logrado, vamos a hacer como siempre, trabajar duro y celebrar todo conseguido o disfrutado.
Durante el confinamiento pasamos momentos muy chulos también, hemos tenido minidisco diaria con el Resistiré, la graduación de Adriana, manualidades y juegos los que no sabíamos que existían, celebrado los cumples de mamá y la hermana con mucha imaginación, hemos puesto una piscinita de plastico en mitad del salón y os podeis imaginar el bichillo lo bien que se lo pasaba.... muchas cosas divertidas y con esos momentos nos quedamos.
Una vez desconfinados ver la alegria en el rostro de Adriana con el reencuentro de los familiares no tenía precio después de tantos días sin verlos.
Ya empezamos a retomar muy lentamente especialistas y terapias, le pusieron la toxina botulínica e hicimos la rehabilitación. Estamos a la espera de unos dafos nuevos y tras mucha lucha, un andador dinámico y otro anterior, también hemos conseguido la nueva silla rehabilitadora para Adriana ya que todo se le ha quedado pequeño.
Y poco a poco, muy despacio estamos intentando ponernos al día de especialistas y terapias mientras podamos ya que no sabemos que va a pasar la semana que viene.
Pase lo que pase, seguiremos dejándonos la piel y disfrutando cada pequeño momento que nos regale la vida.
